Dai partner ai caregiver, abbiamo fatto tutto

Guardo tutti i fili che escono dal suo corpo, il suo viso pallido e le macchine che le circondano emette costantemente. Sono in terapia intensiva con mia madre, che ha avuto un colpo di cervello. Era stata ammessa in quelle che vengono chiamate "ore d'oro" (un termine medico per descrivere le ore in cui, se a un paziente viene data cure mediche, l'ictus può essere invertito). Ma in qualche modo, qualcosa è andato storto e ora sarebbe in una sorta di stato vegetativo per il resto della sua vita. Mia moglie è fuori: aspetta che io esca in modo che lei possa visitarla. Fortunatamente, è sempre stata molto più vicina a mia madre di me. Quello è stato il primo grande sollievo. Non sapevamo che questo avrebbe continuato per due anni e mezzo.

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Dieci giorni dopo, la sua camera a casa era una vera stanza d'ospedale con letto medico, supporto per IV, materasso ad aria, tutti i tipi di pompe. Il suo letto di 45 anni era stato smantellato e la maggior parte dei suoi mobili si è trasferita. Infermieri e cameriere avevano assunto la nostra casa e la vita con visite occasionali da fisioterapisti.  Durante la notte, le nostre vite si erano ribaltate.

Ciò significava anche che la nostra relazione - in quanto una coppia sarebbe ora entrata in una nuova fase - un territorio che non era familiare a noi. Ora saremmo stati entrambi caregiver primari e dovevamo capire le cose.

Abbiamo iniziato con il "sonno": assicurandoci che ognuno di noi ne stesse ottenendo abbastanza per prevenire il burnout. Quindi, abbiamo dovuto fare il punto delle modifiche, sistemarci ai nostri nuovi ruoli.

Dovevamo anche essere brutalmente onesti l'uno con l'altro. Oltre a assicurarci di riposare abbastanza e dormire, sapevamo che dovevamo essere egoisti con una buona ragione. Cioè, se qualcuno di noi si sentiva stanco, si doveva spiegarlo e gli aggiustamenti dovevano apportare per garantire che la persona avesse un tempo libero.

Le responsabilità dovevano essere condivise e abbiamo deciso che tutta la corsa sarebbe stata la mia parte del lavoro e il suo accordo sarebbe stato quello di tenere il forte a casa e gestire le infermiere e le cameriere. Ognuno ha dovuto fare pause occasionali: il viaggio è stato escluso a meno che non fosse per un giorno e entro quattro o cinque ore da un viaggio. Quindi ognuno ha dovuto fare piani per fare pause: uscire per film, cene occasionali, visitare amici. Tutto ciò che avrebbe preso la propria mente fuori dalla casa.
Entrambi abbiamo imparato molto l'uno sull'altro e i nostri punti di forza in coppia in questi anni. Per cominciare, sapevo che dovevo far sentire mia moglie speciale e in modo onesto. Inoltre, non darla per scontato.

Sentivo che era mio dovere assicurarsi che avesse visitato i suoi genitori, la incoraggiava a trascorrere del tempo con loro - anche se ciò significava che dovevo fare da babysitter ai miei genitori. Avevamo una situazione in cui suo padre non stava bene. Una volta è stato un grave attacco di panico e in un altro, un'operazione di pietra gallica che è diventata critica. Era titubante per andare e dovevo non solo convincerla a lasciare tutto e andare, ma l'ho anche seguita lì per alcuni giorni per il supporto morale. Naturalmente, ciò significava fortificare la mia casa con il personale medico aggiuntivo per alleviare le preoccupazioni di mio padre, ma darle la libertà di raggiungere i suoi genitori era di primaria importanza. Inoltre, quando si tratta di fare pause - non essere egoista cercando di ottenere più tempo libero del tuo partner. Sii responsabile per i tuoi figli e condividi il carico allo stesso modo.

Ho sempre saputo che era una persona da dare ma la sua generosità mi ha sorpreso. Quella che si è rivelata anche una rivelazione è stata la sua rapida assorbimento in situazioni mediche: avrebbe potuto abbinare passo per passo le infermiere che avevamo e meglio anche loro. Forse anche lei ha imparato qualcosa da questa esperienza su di me, ma non le ho mai chiesto!

Spero che sappia che mi fido dei suoi giudizi più di quanto non facessi una volta! Una cosa grandiosa è che non abbiamo mai veramente combattuto o incomprensibili per quanto riguarda il nostro ruolo di caregiver e lei ha più che liberato la sua parte della responsabilità - più di me. Ci sono stati alcuni casi in cui avevo messo il piede su alcune decisioni mediche che portavano ad argomenti, ma lei mi ha costantemente dimostrato di sbagliato. Questo è quando ho deciso di stare zitto e lasciarla guidare.

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Inoltre, entrambi abbiamo imparato ad essere paziente l'uno con l'altro e con la "paziente" - poiché anche mia madre soffriva ma non aveva parole per trasmettere il suo calvario. Stava attraversando un vero trauma; Stavamo solo arrivando alle sfide.