Storie di cure palliative quando l'amore diventa una medicina

Cosa significa "meglio o peggio"? Hai mai pensato a ciò che "fino alla morte non ci fa sedere" significa? Quando pensiamo all'amore, pensiamo alla versione idolatrata e rom-com, e non a come appare durante gli anni del crepuscolo della vita di una persona. Forse dovremmo, non è che una manifestazione letterale dei voti che vediamo così spesso sul grande schermo?

Nelle cure palliative, dove le persone si trovano spesso a combattere le malattie terminali nelle ultime fasi della loro vita, una medicina trionfa tutto: l'amore. 

In questo articolo, Cancer Research Associate DR. Joyeta talukdar (ph.D. in biologia del cancro) che lavora in AIIMS ed è associato alle cure palliative dei malati di cancro e ha lavorato nei progetti Sentinel Covid-19 del governo Assam, ricorda le storie più strazianti di amore e affetto che ha avuto il piacere di assistere. 

Cos'è la cura palliativa?

Sommario

• Cos'è la cura palliativa?
• Quando il cancro orale non riusciva a sopportare l'amore
• Dire addio a un amore che è durato un quarto di un secolo
• Il dilemma del custode

Le cure palliative comporta un approccio olistico verso la cura di un paziente che è nelle fasi finali delle malattie terminali come il cancro. Con l'aiuto di trattamenti sintomi, consulenza, strutture farmacologiche, medici a bordo e consulenza, ci assicuriamo di fare tutto il possibile per rendere la vita il più comoda possibile per i pazienti.

Durante il mio periodo in cure palliative, mi sono imbattuto in alcuni casi davvero notevoli che personificano l'importanza dell'amore nella nostra vita. Diamo un'occhiata a un paio di loro.

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Quando il cancro orale non riusciva a sopportare l'amore

Quando sono arrivato ad Aiims per la prima volta, ho incontrato Virendra e Jyoti*. Jyoti aveva qualche anno più vecchio di lui, il che era un po 'insolito, specialmente in una vecchia scuola disposta al matrimonio come il loro. Virendra aveva circa 75 anni quando l'ho incontrato per la prima volta, e soffriva di cancro orale. Dopo la mia prima interazione con lui, ho potuto vedere che non stava andando troppo bene.

Avevo affrontato un caso simile in Assam. Sebbene quella persona fosse in uno stato molto migliore, non era in grado di sopravvivere perché le mancava la forza e la forza di volontà. 

Dall'immunoterapia ad altre terapie palliative, medicinali e freno dei sintomi, Virendra stava attraversando tutto per cercare di sopravvivere, anche se nessuno sembrava funzionare troppo bene. Suo figlio stava lavorando all'estero e sua figlia e suo genero vivevano vicino. 

Dato che ho conosciuto questo delizioso essere umano di più, mi sono reso conto che la sua tenacia e la sua pura grinta lo hanno fatto andare avanti, nonostante ogni giorno sembrasse più una lotta che la ultima. Anche con la sua malattia che colpisce ogni aspetto della sua vita, cucinerebbe spesso per noi e per sua moglie, per cercare di prendersi cura di lei. 

La sua determinazione almeno apparire essere meglio è ancora qualcosa che non possiamo mai dimenticare. Un bel giorno, gli ho chiesto: "Perché vuoi sopravvivere? Come trovi la forza di volontà?" 

Mi ha detto: “Voglio sopravvivere perché mia moglie vuole che lo faccia. Se non sopravvivo, non sarà in grado di vivere." 

“Mio figlio ha una famiglia. Mia figlia ha una famiglia. A mia moglie, sono la sua famiglia. Siamo stati insieme in solidarietà dagli ultimi 15 anni da quando mio figlio è andato all'estero e mia figlia si è sposata. Ormai siamo abituati a prenderci cura l'uno dell'altro." 

“Dimentica l'amore, questa è compassione e supporto. Lavorava per il governo e lavoravo per un'azienda privata. Se facessi affidamento sulla mia pensione per il mio trattamento, non sarei nemmeno sopravvissuto alla prima fase del cancro. Sono qui solo perché Jyoti vuole che sopravviva. E poiché vedo Jyoti vuole che io sopravviva, voglio sopravvivere." 

Il nostro team di medici è stato sorpreso di vederlo fare l'immunoterapia per 5-6 anni. In tutta l'essenza della parola, è stato davvero miracoloso vederlo combattere ogni giorno. Ciò che lo rendeva ancora più speciale era che era tutto per assicurarsi che sua moglie avesse ancora la famiglia.

Sarebbe ansioso quando sentiva che Jyoti non stava andando così bene. Le avrebbe parlato, dille di non preoccuparsi e dirle che sarebbe andata bene. L'ultima volta che è andato in ospedale, ha detto a sua moglie: "Tornerò. Non preoccuparti per me, jyoti. Condivideremo una tazza di tè. Ti farò il tuo piatto preferito."

Le complicazioni sono cresciute e la sua salute si è deteriorata. Ci ha lasciato l'anno scorso, ma non dimenticheremo la forza di volontà che ha portato con sé per sopravvivere. 

Segui ancora sua moglie. Sembra che stia andando abbastanza bene, ma non è pronta a lasciare la casa che ha noleggiato con virendra, anche se hanno una casa che possiedono. "Tutto qui porta la sua memoria, non riesco a farmi lasciare questo posto", mi dice. 

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Dire addio a un amore che è durato un quarto di un secolo

Di nuovo in Assam, c'era un paio a cui ero molto vicino. Vikram* era il collega di mio padre, il cui matrimonio con Chitra* deve essere durato circa 70 anni - se la mia memoria mi serve bene. Sembrava che fossero innamorati da sempre.

Vikram ha trascorso la sua vita lavorando come radiologo, che purtroppo ha portato a lui sviluppare il cancro alla prostata. Nonostante quanto fosse cattivo e malato Vikram, potevo sempre vedere una profonda adorazione per sua moglie dentro di lui. Ho visto come voleva sopravvivere, solo così Chitra non si è rotto.

Quando Vikram era in cure palliative, lo portavamo spesso a visitare Chitra. Ogni volta che andavamo oltre, Chitra sarebbe riuscito a malapena a sedersi, inquietandosi in giro, come se la sua anima non le lasciasse dare un'occhiata allo stato Vikram era dentro.

In privato, le ho chiesto: “zia, perché lasci la stanza così tanto ogni volta che Vikram è qui?"Lei rispose," Ogni volta che lo vedo così, non riesco proprio a trattenere le lacrime. Ma non voglio che vediamo quanto sono debole, quindi lascio la stanza e scoppio in lacrime. Non posso essere debole di fronte a lui."

Trascorse la parte migliore di un secolo con Vikram e vederlo deteriorarsi non era qualcosa che pensava di poter sopportare, almeno non di fronte a lui. Un giorno eravamo tutti seduti nella stessa stanza a parlare, e Chitra era il suo solito sé frettoloso. 

Vikram non si sentiva particolarmente bene quel giorno. Era costretto a letto. Non appena vide Chitra entrare nella stanza per dargli un po 'di cibo, si alzò, si avvicinò a lei e la abbracciò il più stretto possibile. 

"Devi piangere, Chitra", ha detto. “Devi lasciarlo andare. Non sarò fisicamente qui tutto il tempo, ma la mia anima sarà sempre con te."Dopo averlo sentito, Chitra non è stato l'unico che ha iniziato a piangere. In effetti, non c'era una sola persona nella stanza che non ha versato alcune lacrime. 

Ha trovato molto difficile affrontare la sua scomparsa. Riempie la sua giornata prendendosi cura della sua casa, che non è pronta a partire. I ricordi le sono troppo cari per lasciar andare e suo figlio non può convincerla a venire e vivere altrove. 

Il dilemma del custode

I pazienti in cure palliative soffrono delle loro malattie. Ma i custodi, le cui vite ruotano intorno a prendersi cura del paziente, attraversano danni psicologici. 

Attraversano il trauma ogni giorno. Si prendono cura del paziente, del cibo e del programma di medicina. Abbiamo visto molti, molti custodi che attraversano la depressione, che indugia anche dopo il passaggio della persona amata. 

I custodi diventano così programmati per prendersi cura della persona che amano, diventa devastante quando non devono più farlo. All'inizio, potrebbe essere una sorta di sollievo quando il paziente sofferente è stato messo a riposo, ma alla fine scopriranno che ora hanno una grande parte della loro vita con cui ora devono separarsi. Quella realizzazione si inserisce solo quando riconosci ciò che è accaduto, che può essere troppo doloroso per alcuni. 

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A quel punto, trovare un nuovo scopo nella loro vita diventa estremamente difficile. Nelle cure palliative, ci occupiamo anche dei custodi. Non possono essere esclusi dopo che il paziente è morto. 

I ricordi che condividevano con la persona, le routine che erano cresciute così abituate e la difficoltà nell'accettare ciò che è accaduto può tutti impadronirsi di qualcuno. Facciamo regolarmente il check -in sui custodi per assicurarci che stiano andando bene. 

Diventa lo scopo del custode assicurarsi che la persona che sta soffrendo stia ottenendo tutto ciò che può. Nonostante i loro migliori sforzi, vedono il loro deterioramento della salute. E quando muoiono, c'è sempre un vuoto, c'è sempre dolore. A meno che i custodi non riempiano quel vuoto, affrontare la depressione che ne deriva è quasi impossibile. 

Essere con questi pazienti ti insegna che l'amore può essere davvero la cosa che conta di più nella vita. Quando ti impegni a stare con qualcuno, sei con loro fino alla fine - in malattia e in salute. Se questo articolo ti ha fatto credere di nuovo nell'amore e sentirti male per le persone che devono separarsi dai loro amanti, dare una visita a qualcuno nelle cure palliative: lo apprezzeranno. 

*Nomi modificati per proteggere l'identità 

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