Riflessioni sulla malattia cronica e un matrimonio gratificante

In questo articolo

• Cronciare le cose strane del mio corpo
• Incontrare il cavaliere in armatura splendente
• Tu, io e la malattia - un trio improbabile
• Contando le benedizioni
• Amare il coniuge nella malattia e nella salute

Ho un disturbo ereditario del tessuto connettivo che colpisce tutte le aree della mia salute fisica. E ho un matrimonio pieno, felice e gratificante, la vita familiare e la vita professionale. Spesso, le persone che conoscono le mie lotte per la salute mi chiedono come lo faccio o come lo facciamo.

Per rispondere a questa domanda, devo raccontarti la mia storia: la nostra storia.

Cronciare le cose strane del mio corpo

Non mi è mai piaciuta la salute "normale" perché il mio corpo non ha mai funzionato come fanno i corpi "normali". Sono stato conosciuto per deboli a caso nei luoghi più scomodi, per slogare il mio fianco mentre mi metto in bici e per slogare la mia spalla più volte durante il sonno. La mia retina, mi è stato detto che è così danneggiata che ho deficit nella mia visione periferica che renderebbe la guida una pessima idea.

Ma per l'occhio non allenato, sembro abbastanza "normale" per la maggior parte del tempo. Sono uno dei milioni di persone con una malattia invisibile che non è stata diagnosticata fino a dopo nella vita. Prima di allora, i medici mi consideravano un mistero medico, mentre gli amici a volte mi facevano goffamente domande su cose strane che il mio corpo faceva e il resto del mondo non notò nulla fuori dall'ordinario.

I miei laboratori non sono mai stati abbastanza "normali" per chiunque mi dicesse che i miei problemi di salute erano tutti nella mia testa, e fino all'età di 40 anni quando mi è stato finalmente diagnosticato , ma non possiamo capire esattamente cosa sia."

Le diagnosi errate e la raccolta di diagnosi tangenziali che continuavano ad accumularsi, apparentemente disconnesse l'una dall'altra e stranamente in qualche modo disconnesse da me.

Incontrare il cavaliere in armatura splendente

Mio marito, Marco e io ci siamo incontrati quando eravamo entrambi dottorandi presso U.C. Berkeley.

Quando è arrivato per la prima volta a casa mia, mi stavo riprendendo da un infortunio. Mi ha portato un po 'di zuppa e cosa poteva fare per aiutare. Si offrì di fare il bucato e un po 'di spolveratura. Pochi giorni dopo, mi ha portato a un appuntamento medico.

Eravamo in ritardo e non c'era tempo per zoppicare con le stampelle. Mi ha portato e ha iniziato a correre, e mi ha portato lì in tempo. Qualche mese dopo, sono svenuto sul sedile del passeggero mentre guidava. All'epoca non mi è stato diagnosticato e ho avuto la mia diagnosi diversi anni dopo.

Per i primi anni, c'era sempre questa idea condivisa che un giorno avrei scoperto cosa non andava in me e poi lo avrei risolto.

Quando finalmente mi è stato diagnosticato, la realtà è iniziata. Non mi riprenderò.

Tu, io e la malattia - un trio improbabile

Potrei avere giorni migliori e peggiori, ma la malattia sarà sempre con me. Nelle foto di noi due, siamo sempre almeno tre. La mia malattia è invisibile ma sempre presente. Non era facile per mio marito adattarsi a questa realtà e lasciar andare l'aspettativa che potrei guarire ed essere "normale" se avessimo appena trovato il medico giusto, la clinica giusta, la dieta giusta, la giusta qualcosa.

Lasciar andare l'aspettativa di guarigione in presenza di una malattia cronica non significa rinunciare alla speranza.

Nel mio caso, mi ha lasciato spazio per migliorare, perché l'aspettativa, alla fine, non era l'aspettativa impossibile di diventare "bene" o diventare "normale" - il mio normale e il mio benessere sono diversi dalla norma.

Posso fare un discorso sulla nutrizione di fronte a centinaia di persone e parlare attraverso una dislocazione spontanea delle spalle, rispondere alle domande con una faccia sorridente e essere invitato come altoparlante. Posso svenire all'improvviso mentre porto gli scarti ai polli al mattino e mi sveglio in una pozza di sangue in cima al piatto rotto, scegli i frammenti dalle mie ferite, si fermino in casa per ripulire e continuare ad avere un Giorno ragionevolmente produttivo e felice.

Contando le benedizioni

La mia condizione di salute mi renderebbe difficile il pendolare in un ufficio per un lavoro strutturato in un posto di lavoro "normale". Mi sento così fortunato ad avere l'educazione, la formazione e l'esperienza per lavorare in modo più creativo e meno strutturato, il che mi permette di guadagnarmi da vivere facendo un lavoro gratificante e stimolante.

Sono un terapista nutrizionale a tempo pieno e lavoro tramite videochiamate con clienti di tutto il mondo, preparando piani di nutrizione e stile di vita personalizzati per le persone con condizioni di salute croniche e complesse. Il mio livello di dolore va su e giù e lesioni e battute d'arresto possono verificarsi in momenti imprevedibili.

Immagina di vivere in una bella casa, tranne per il fatto che c'è sempre musica spiacevole suonando. A volte è davvero forte e a volte è più silenzioso, ma non va mai davvero, e sai che non lo farà mai completamente. Impari a gestirlo o impazzisci.

Sono così incredibilmente grato di essere amato e di amare.

Sono grato a Marco per avermi amato come sono, per aver fatto il duro lavoro di accettare le sorprese imprevedibili, gli alti e bassi, di guardare la mia sofferenza senza essere sempre in grado di cambiarlo. Ammirarmi ed essere orgoglioso di me per quello che faccio ogni giorno.

Amare il coniuge nella malattia e nella salute

Così tante coppie persino in modo vago che seguono la tradizionale cerimonia di nozze promettono di amare il loro coniuge "nella malattia e nella salute" - ma spesso sottovalutiamo ciò che questo significa nel caso della malattia cronica permanente o di una grave malattia che si accompagna improvvisamente, tale come diagnosi di cancro o un incidente grave.

Noi occidentali viviamo in una società in cui la malattia, in generale, è dilagante, gli incidenti sono comuni e il cancro è più diffuso di quanto chiunque di noi desideri.

Ma parlare di malattia, dolore e morte è tabù in molti modi.

I coniugi ben intenzionati possono dire la cosa sbagliata o possono scappare per paura di dire la cosa sbagliata. Quali parole giuste possono esserci di parlare di qualcosa di così difficile?

Spero che possiamo tutti intensificare il nostro gioco ed essere abbastanza coraggiosi da tenere spazio reciproco nella nostra sofferenza, per avere la forza solo di essere lì ed esprimere la nostra vulnerabilità. Se solo dicendo "Non so cosa dire" quando non ci sono parole mentre tengono spazio con amore e autenticità.

Per quanto sia difficile mantenere quello spazio, è importante ricordare che è pieno di amore e brilla con la luce che solo l'amore può dare.

Questa luce luminosa è una luce curativa. Non nel miracoloso senso di togliere istantaneamente la malattia e la sofferenza, ma nel senso più profondo e più reale di darci la forza e la speranza di continuare a vivere, lavorare, amare e sorridere nei nostri corpi imperfetti in questo mondo imperfetto.

Credo profondamente che sia solo nel riconoscere e amare le imperfezioni dei nostri corpi e del mondo che possiamo veramente comprendere la bellezza della vita e dare e ricevere amore.